A Síndrome Rokitansky é responsável pela ausência do canal vaginal. Em entrevista ao It Girls, a Doutora e Mestre em Bioética, Daniela Amado Rabelo, ajuda a desmistificar mulheres afetadas pela síndrome.
A Síndrome de Mayer Rokitansky Küster Hauser (SMRKH), conhecida também por Síndrome Rokitansky, é o subdesenvolvimento do sistema reprodutor feminino, caracteriza-se pela ausência do canal vaginal. E em alguns casos, inclusive, é possível que a portadora nasça sem útero, ou com pouco desenvolvimento. De acordo com a Portaria nº 199 do Ministério da Saúde, em 2014, uma doença para ser considerada rara, é aquela que afeta 65 pessoas a cada 100.000. Ou seja, a SMRKH é uma doença rara, que afeta de 1 a cada 4000 a 5000 mulheres.
Daniela Amado Rabelo, professora, pesquisadora, comunicóloga, doutora e mestre em bioética, explica que “um ponto importante é que não existe um registro formal por parte do Estado sobre a quantidade de mulheres e homens que convivem com as doenças raras (…) No Brasil, a estimativa de casos é de 13 milhões de afetados, segundo dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (INTERFARMA)”. Um número aproximadamente correspondente à população do Centro Oeste, em 2016, de acordo com Daniela A. Rabelo.
Causas da Síndrome Rokitansky
Suas causas ainda estão sendo estudadas, o Journal of Negative Results in BioMedicine, em 2006, publicou um estudo sobre a síndrome. A agenesia (ausência total ou parcial de determinado órgão) é geralmente associada com a agenesia renal unilateral (ausência de um dos rins) ou displasia (um termo para anomalias no desenvolvimento de determinado órgão) bem como malformações ósseas. Fatores genéticos e de hereditariedade também estão sendo estudados.
A SMRKH é classificada em três subtipos, explicados por Daniela A. Rabelo, “a forma típica ou MRKH tipo 1 (ausência isolada do cérvix e útero); a forma atípica ou MRKH tipo 2 (malformações do ovário e rim) e a forma MURCS. Descrito em 1979 por Duncan & col., como grupo associado e não randomizado de malformações, a MURCS (Mullerian duct aplasia, Renal anomalies, and Cervicothoracic Somite dysplasia) contempla ausência da parte superior da vagina, ausência ou hipoplasia de útero e anomalias renais e esqueléticas, podendo ocorrer alterações cardíacas e fraqueza muscular.”
O desenvolvimento dos órgãos sexuais externos não são afetados, e o diagnóstico é geralmente na adolescência, quando a menarca (primeira menstruação) não acontece, e a amenorreia se constata (distúrbio que causa a falta de menstruação nas mulheres em idade fértil). Com a ausência do canal vaginal, essas meninas também são impossibilitadas de terem relações sexuais. “Pode optar inicialmente por dilatação de canal com dilatadores específicos e acompanhamento de equipe de sexualidade do hospital.” Daniela A. Rabelo. Caso o quadro clínico não apresente melhoras, é necessária a realização de intervenção cirúrgica.
Diagnóstico
Sobre o diagnóstico, Daniela A. Rabelo ressalta, “pode ser estressante e impactante para uma adolescente, em pelo menos alguns aspectos: sua feminilidade pode parecer comprometida; uma vida sexual ativa poderá depender de correções físicas; há possibilidade de co-morbidades; não terá condições de gerar um filho, exceto por transplante de útero” É importante lembrar que, as mulheres com SMRKH não conseguem gerar um filho, mas há outras possibilidades, como “barrigas de aluguel” e adoção. Também são sintomas da SMRKH dor abdominal, incontinência urinária, infecções urinárias e problemas de coluna, como escoliose. O tratamento inclui, além do uso de dilatadores, possíveis medidas cirúrgicas, como o transplante de útero (um procedimento caro, sendo o Brasil um dos pioneiros no mundo) e a vaginoplastia (reconstrução da anatomia da vagina, a parte interna).
Uma síndrome cheia de estigmas e estereótipos, essas mulheres sofrem problemas de auto estima e conflitos de gênero. “Deve-se recordar que há um rito de passagem menina-mulher, simbolicamente representado pela menstruação, cuja garantia passa a ser avalizada pelo saber médico.” Daniela A Rabelo, completa que ao se entenderem nessa condição, elas experimentam a dor enquanto “elemento de adaptação autocrítica ao meio” uma citação de Le Breton (sobre todos que convivem com a dor, independente do gênero). Em uma sociedade onde mulheres são validadas pela sua capacidade de gerar filhos, cuidarem da casa e serem boas esposas, possivelmente, essa é a parte mais difícil de se descobrir uma mulher com a Síndrome de Mayer Rokitansky Küster Hauser. É imprescindível quebrar as construções sociais do que significa ser mulher, não há um destino biológico. Mulheres são mulheres independente do corpo que habitam.
